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Bioética y cronicidad. Un intento de humanizar la asistencia sanitaria en salud mental
Bioethics and chronicity. An attempt to humanize health care in mental health services
Sergio Ramos
Universidad de Vic. Profesor asociado

Contenidos:

Resumen

El objetivo de este artículo consiste en aportar herramientas conceptuales para intentar humanizar la asistencia sanitaria de los pacientes crónicos con trastornos mentales severos. Para ello, exponemos un modelo bio-psico-social como marco conceptual, y esbozaremos el concepto de recuperación para explorar profundamente una atención centrada en la persona. La finalidad consiste en centrarnos más en las personas y no tanto en las enfermedades. En segundo lugar, mostramos algunos contenidos y utilidades clínicas del documento de voluntades anticipadas en salud mental y de los motivos éticos que lo fundamentan.
 
Palabras clave: Bioética, Ética clínica, Enfermedades crónicas, Enfermedades mentales, Voluntades anticipadas



Abstract

The aim of this paper lies in developing conceptual tools in order to humanize health care for chronic patients with severe mental disorders. Thus, our conceptual framework consists of  bio-psycho-social model based on the concept of ‘recovery’ for a more in-depth analysis of person-centered care. Our objective is to focus on the person, rather than on the pathology. Moreover, we discuss some aspects of the contents and clinical uses of psychiatric advance directives, and the ethical reasons behind such legal documents.

Keywords: Bioethics, Clinical ethics, Chronic diseases, Mental disorders, Advance directives.



Introducción

Según los datos del Padrón Continuo (INE) (Abellán y Pujol, 2015), España mantiene un proceso de envejecimiento: el 18.1% de la población tiene 65 años o más, y las principales causas de muerte entre los mayores están vinculadas a enfermedades del aparato circulatorio y al cáncer.

De estos datos, cabe analizar qué porcentaje de personas padecen algún tipo de patología crónica. Algunos estudios sugieren que el 91,3% de las muertes en España es debido a enfermedades crónicas (Haro et al., 2014), mientras que otros datos no son tan pesimistas y lo estiman en un 75% (Gómez et al., 2013).

Ahora bien, junto a estos datos, hay que tener en cuenta que una de cada 4 personas padece algún tipo de enfermedad mental durante su vida, esto es, unos 450 millones de personas en todo el mundo. Estas enfermedades suponen el 40% de las enfermedades crónicas, las cuales tienen un impacto negativo en la calidad de vida, mayor incluso que el de las otras patologías crónicas (enfermedades cardíacas o diabetes) (Ramírez et al., 2016). Entre estos trastornos mentales hay un aumento significativo de la mortalidad en pacientes con demencias y Alzheimer (Abellán y Pujol, 2015), e incluso se espera que en el año 2020 la depresión sea la primera causa de enfermedad en el mundo desarrollado (Ramírez et al., 2016).

En este grupo de la población con enfermedades crónicas, podemos apreciar un colectivo de personas que sufren enfermedades mentales con pluripatología, vulnerabilidad, dependencia y con necesidades bio-psico-sociales. Este colectivo de pacientes crónicos tiene un trastorno mental severo (TMS). En general, el término TMS agrupa a personas con dificultades funcionales similares debidas a un trastorno mental específico, como puede ser el trastorno esquizofrénico, la paranoia, la depresión mayor recurrente grave, el trastorno bipolar, etc. Suelen tener un historial de más de 2 años de evolución, con grandes limitaciones en su funcionamiento (actividades de la vida diaria, relaciones interpersonales, control de la conducta, etc.) (Ramos, 2013). Por tanto, estas personas con TMS suelen tener una discapacidad psiquiátrica que les impide llevar a cabo una vida normal (Rudnick, 2014).

Pues bien, teniendo en mente todas estas cifras, es en este ámbito de la salud mental donde queremos incidir, abriendo otras miradas al análisis de la cronicidad, anclada en los procesos del final de la vida. Debemos reivindicar un mayor análisis de este campo de la cronicidad si queremos respetar a estas personas, darles una asistencia de calidad y fomentar espacios en los que sean ellos los que tomen sus propias decisiones. Esto, quizás, es más urgente si partimos de que las posturas paternalistas son frecuentemente apreciadas en el ámbito de la salud mental (Pelto et al., 2013).

También reivindicamos la necesidad de una atención integral, holística, multidisciplinaria. Pero sobre todo nuestro objetivo en este artículo reside en la reivindicación de una vida digna, de la necesidad de entender a estos pacientes como activos –y no pasivos– en la relación asistencial, y, en definitiva, reclamamos una asistencia sanitaria más humana.

Para ello, en primer lugar, teniendo en cuenta que el modelo imperante en salud mental es el biomédico y que se reclama, de modo frecuente, un modelo más integral y holístico, expondremos algunas ideas clave para poder esbozar un modelo bio-psico-social en el que la recuperación sea uno de los conceptos clave. Esto nos permitirá delimitar el marco desde el cual solicitar una vida digna de ser vivida para estos pacientes, en el que los valores de la persona sean centrales. En segundo lugar, queremos exponer algunos modos de anticipar las decisiones en salud mental ya que es de justicia darles a estas personas los mismos derechos que a los demás pacientes. Este planteamiento tendrá aspectos positivos en varias áreas como son la relación asistencial, las cuestiones clínicas y los derechos humanos.



Del paciente-pasivo a la persona-activa

George Engel (1977 y 1980), en los años 70 y 80 del pasado siglo, reivindicaba una asistencia sanitaria más humana, constatando las insuficiencias del modelo imperante de aquella época: el modelo biomédico. Se trataba de una apuesta por un modelo integral, holístico, que buscaba comprender y tratar las enfermedades en base a componentes bio-psico-sociales y no sólo biomédicos. 

En la actualidad, en el campo de la salud mental, se pide ese modelo holístico e integral; no obstante, es evidente que el reduccionismo biologicista para entender y tratar los trastornos mentales es el predominante.

En cualquier caso, y sin ánimo de discutir si efectivamente hay o no esa predominancia, creemos que en la actualidad la propuesta de Engel ha de ser el modelo aplicable en salud mental, aunque debería actualizarse en los ámbitos teórico-epistemológico, técnico-pragmático y ético, y teniendo en cuenta las críticas vertidas sobre la versión de George Engel (Ramos, 2015).

En efecto, consideramos que en la asistencia sanitaria han de contemplarse e integrarse en el plan terapéutico variables bio-psico-sociales. Ahora bien, es imprescindible que la persona sea el eje del plan terapéutico, de modo que sus deseos, valores, preferencias, etc., guíen las decisiones. Y es que hemos de concebir a cada paciente como único, con una biografía específica, con unas expectativas peculiares y con una manera singular de entender su vida, de modo que las líneas terapéuticas deberían adecuarse a ello.  Esta propuesta se concibe como un “modelo centrado en y para el paciente”, aunque probablemente sería más acertado enfocarnos más en la “persona” y no tanto en el “paciente”. Esto es lo que reivindica el concepto de “person centered-care”, cuya finalidad es enfatizar las necesidades de la persona, más bien que las cuestiones médicas o clínicas.

Ciertamente, resulta difícil definir y especificar qué variables ha de contener. No obstante, algunos autores han aspirado a delimitarlo y definirlo para poder intentar llevarlo con más rigor a la praxis médica (The American Geriatrics Society Expert Panel on Person-Centered Care, 2016; Jakovljevic y Ostojic, 2015; Lusk y Kerry, 2013; y Marijana et al., 2011).

Por ejemplo, Janet y Kerry (2013) consideran que este planteamiento ha de incorporar 7 elementos, a saber:

  1. Un plan de cuidados que tenga como fundamento los valores y preferencias de la persona, los cuales han de extraerse de una rigurosa evaluación médica, social y funcional.
  2. Un plan continuado y revisable sobre los fines y planes del cuidado.
  3. La persona ha de ser concebida como parte del equipo de profesionales, pues va a aportar valores.
  4. Se necesita a un interlocutor para que haga de contacto y diálogo entre la persona y los profesionales de la salud o cualquier otra persona relevante (familia, tutor, representante, etc.) en el acto clínico.
  5. Es preciso una coordinación activa entre todos los profesionales.
  6. Una continua información sobre la persona (valores, preferencias, etc.), la cual ha de ser compartida entre los profesionales (idealmente en la historia clínica).
  7. Unos resultados objetivables para poder ir valorando la progresión.


Por su parte, Abraham Rudnick y David Roe (2011) sostienen que también este enfoque ha de ser llevado al terreno de la salud mental. Para ello, ha de tener unos fundamentos precisos:

  1. Ha de ser un constructo multi-dimensional.
  2. Tiene que estar focalizado en la persona.
  3. Ha de estar conducido por la propia persona, de modo que el consentimiento informado resulta imprescindible para cualquier acto clínico.
  4. La persona ha de poder tener derecho a anticipar sus decisiones en relación a las cuestiones sobre su salud.
  5. Hay que concebirlo como un enfoque contextualizado en la historia y las circunstancias de la persona.
     

Y es importante recalcar que el concepto person-centered care ya ha comenzado a introducirse en el ámbito de la salud mental (Rudnick y David, 2011). Por ejemplo, tenemos experiencias en el ámbito de las demencias con unos buenos resultados clínicos, como es el modelo VIPS (valores, individuo, perspectiva y contexto social) que propone Dawn Brooker (2013):

  • Respetar los valores de la persona con demencia.
  • Reconocer la individualidad de la persona con demencia.
  • Mirar el mundo desde la perspectiva de la persona con demencia.
  • Proporcionar un marco social que satisfaga las necesidades psicológicas de la persona con demencia.

 
Por todo ello, creemos que si deseamos una asistencia sanitaria más humana, hay que hacer un cambio de paradigma para pasar de modelos centrados en las enfermedades y sus síntomas, a estructuras en las que la persona con sus deseos y preferencias pivoten la relación asistencial.

De este modo, al poner la atención en la persona, hemos de reflexionar sobre cuál es la finalidad de la praxis psiquiátrica, pues ya no es tanto qué variables biomédicas tomar como referencia, sino también –y en gran medida– qué líneas terapéuticas desea el paciente y cuáles no. En este artículo nos estamos centrando en pacientes con TMS con sintomatología y déficits crónicos, de manera que cabe cuestionarse cuál es la finalidad de la asistencia, esto es, hasta qué punto estas personas volverán a tener una vida normal (sin enfermedad), con un sentido para ellas mismas. Quizás, en definitiva, el propósito ya no sea solo el curar, sino también el cuidar.

Teniendo en cuenta que el abordaje terapéutico ha de tener componentes bio-psico-sociales (tratamientos farmacológicos, psicoterapéuticos, etc.), que son pacientes crónicos, y que la persona ha de estar en el centro de la atención sanitaria, probablemente tiene sentido incorporar, como un elemento más a valorar en los planes de cuidado, el concepto de “recovery”, para considerar qué es lo más valorado por estos pacientes.

Aunque es difícil hablar de una recuperación en este tipo de trastornos mentales, sí puede ser significativo todo lo que ello conlleva. Este planteamiento fue introducido en los años 80 del siglo pasado y originalmente fue concebido como un proceso único y personal de cambio de actitudes, valores, sentimientos, etc. Afortunadamente, en salud mental cada vez tenemos más conocimientos empíricos sobre esta temática (Slade y Longden, 2015). La finalidad reside, pues, en una manera de entender la vida de las personas con enfermedades mentales que han de convivir con su propia enfermedad (Turner y Wallcraft, 2002).

Leamy et al. (2011) han propuesto un marco teórico-práctico que engloba ese concepto, enmarcándolo en 5 categorías, a saber: 1) satisfacción (en las relaciones interpersonales y en el papel que tienen en la comunidad); 2) esperanza y optimismo hacia el futuro; 3) identidad (reconstrucción del yo y superación del estigma); 4) significado de su vida (calidad de vida, roles, etc.); y 5) empoderamiento.

El empoderamiento puede suponer una perspectiva más humana para el sistema sanitario, especialmente pertinente en salud mental, pues propicia una relación asistencial fundamentada en la autonomía y en la libertad de poder tomar decisiones sobre su propia vida (Drake y Whitley, 2014). Este empoderamiento, como defenderemos, puede obtenerse abriendo espacios en los que las personas puedan anticipar sus decisiones y fomentar así decisiones compartidas con los profesionales.

Todos estos componentes denotan la pretensión de centrarnos más en la reinserción y autoestima de la persona,y no sólo en la reducción de la sintomatología psiquiátrica. Hemos de procurar dotarles de una vida de calidad, una vida digna de ser llevada, en la que los valores de la persona sean los pilares de la atención sanitaria.

En cualquier caso, y sin el objetivo de analizar con más rigor este concepto, las investigaciones han demostrado que, si se quiere enfatizar en ello, hay que involucrar a todos los profesionales implicados en los planes de cuidados relacionados con los TMS (Leamy et al., 2016). Huelga decir que para llenar de contenido este concepto es preciso preguntar a los principales afectados: los pacientes (Drake y Whitley, 2014).

En definitiva, hemos de instar a la realización de planes terapéuticos que contemplen cuestiones bio-psico-sociales para poder abordar la situación clínica de manera integral y holística. Esto significa poner en marcha una propuesta centrada en la persona, en sus valores, deseos, preferencias, etc., de tal manera que intentemos alcanzar una recuperación de la persona con TMS y darle una vida digna, con sentido, pero siempre teniendo en cuenta las repercusiones de la sintomatología crónica y, en la medida de lo posible, la manera de intentar reducir y/o suprimir esos síntomas.

Por eso, si apostamos por un modelo centrado en la autonomía y en la dignidad, ha de ser prioritario fomentar todo tipo de contextos en los que la persona pueda decidir cómo quiere ser tratada.

A continuación vamos a analizar, sin ánimo de exhaustividad, el ámbito de las voluntades anticipadas como un modo idóneo en el que el paciente pueda decidir en momentos de incapacidad para las decisiones. Para ello, esbozaremos únicamente algunas cuestiones clínicas y éticas que se extraen de la bibliografía referente a los contextos de anticipación de las decisiones en salud mental.



Anticipando las decisiones como reflejo de la autonomía y de la dignidad

La Organización de las Naciones Unidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006), así como el Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad (2014), instan a que los Estados partes faciliten políticas sanitarias en las que las personas con discapacidad tengan un papel más activo en el ámbito socio-sanitario.

En particular, el objetivo de la Convención es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” y, junto con el texto del Comité, se desea llevar a cabo un cambio de paradigma que vaya de un modelo basado en decisiones por sustitución a uno basado en el apoyo para tomarlas. Y es en ese contexto donde reside el derecho, ético y legal, de que las personas con enfermedades mentales puedan anticipar sus decisiones.

Pues bien, aunque a nuestro juicio estos documentos quizás tengan algunas deficiencias (Ramos, 2016), creemos que han de ser la base legal para replantear cuál debe ser la relación asistencial cuando hablamos de pacientes con TMS.

Aunque en España ya han comenzado a surgir las primeras propuestas de planificación anticipada de decisiones en salud mental, como la llevada a cabo por la Consejería de Sanidad de Andalucía (2015), aún es necesaria una mayor difusión y análisis tanto de la planificación, como del documento de voluntades anticipadas en salud mental (DVA-SM) (Ramos y Robles, 2015).

Gracias a esos dos escenarios conseguiremos un mayor respeto y fomento del artículo 12 de la Convención sobre el “igual reconocimiento como persona ante la ley”, pues a fin de cuentas es un derecho de todas las personas tener la posibilidad de decidir de forma anticipada sobre su propia vida (Observación General párrafo 12(3)). Además, la negación de tal derecho supondría una discriminación, probablemente por motivos de discapacidad (en este caso una enfermedad mental). Por tanto, es de justicia que todas las personas con TMS puedan anticipar sus decisiones y que estas sean respetadas.

Este ejercicio implica la manifestación de su autonomía (deseos, preferencias, etc.), la cual indica la elección de un proyecto de vida. En tales planes anticipados, las personas reflejan qué entienden por una vida digna de ser llevada (qué tratamientos quieren y cuáles no, cómo prefieren ser tratados, qué personas desean que les representen caso de ser necesario, etc.). Ahora bien, sea decidiendo mediante el representante o ejerciendo decisiones fundamentadas básicamente en la opinión de los profesionales, cabe el peligro de adoptar posturas proteccionistas que incurran en el error de pensar que “beneficencia” y “no-maleficencia” han de ser entendidas sin la opinión de la persona. Al contrario, aquello que sea beneficioso o maleficente ha de ser, en esencia, lo que el usuario considere que es bueno o malo.

Y respetar tales decisiones es, a fin de cuentas, respetar la dignidad de la persona, la cual suele estar además en una situación de grave vulnerabilidad. Esa vulnerabilidad (años de evolución, afectación en la calidad de vida, etc.) requiere un trato especial, acorde a sus necesidades. El cuidado en estas personas también juega un papel crucial, pues estamos hablando de cronicidad y deterioro, y que en muchas ocasiones los pacientes tienen que acudir toda su vida a los servicios socio-sanitarios, sobre todo si tenemos en cuenta que tendrán recidivas acompañadas de períodos de estabilidad.

Frecuentemente, el abordaje de la sintomatología será bio-psico-social, basado en la búsqueda de una calidad de vida, el fomento de la autonomía y el respeto por la dignidad. Como veremos a continuación, en el DVA-SM se dejan anotadas muchas decisiones en torno a aspectos biológicos, pero también psico-sociales. Y teniendo en cuenta que el abordaje ha de ser holístico y centrado en la persona, el concepto de integridad se hace necesario para poder entender el DVA-SM y la planificación como algo centrado en la persona –en su conjunto– y no sólo en las distintas áreas (biológica, psicológica o social) a las que hay que tratar sin necesidad de interrelacionarlas. Aunque se tengan que analizar realidades distintas (sintomatología psiquiátrica, reinserción social, comorbilidad médica, etc.), siempre estaremos hablando de una persona singular con un proyecto de vida único.

Este hecho multifactorial queda perfectamente recogido en las diversas directrices que anotan los pacientes en su DVA-SM. Aunque no es nuestro objetivo realizar un análisis exhaustivo de ello (Ramos y Román, 2014; Ramos y Robles, 2015), sí deseamos recoger algunos de los contenidos y utilidades clínicas del documento.

En efecto, los DVA-SM proporcionan una buena herramienta para que los pacientes puedan ejercer su autonomía en momentos de incapacidad. Sabemos que se suelen aceptar y/o rechazar tratamientos farmacológicos específicos, debido principalmente a sus reacciones adversas (Srebnik et al., 2005; Wilder et al., 2010). La libre aceptación farmacológica comporta una mayor adherencia, unos mejores conocimientos de los efectos adversos de los fármacos, así como la necesidad de su seguimiento. Y a la inversa, una no adherencia farmacológica está vinculada a tratamientos forzosos y a un peor curso clínico (Swanson et al., 2006 y 2008; Srebnik et al.,2005; La Fond y Srebnik, 2002; Rittmannsberger et al., 2004). Hay evidencia, a su vez, de que aquellos pacientes que tienen un DVA-SM reciben menos tratamientos coercitivos, como son las contenciones, y como el hecho de ser desplazados por los agentes de policía para recibir el tratamiento clínico (Swanson et al., 2008).

También conocemos que están interesados en consensuar modos alternativos a la hospitalización (la posibilidad de permanecer en casa mientras tienen las recaídas, de recibir ayuda médica domiciliaria, etc.). Incluso durante el régimen hospitalario, los pacientes optan por decidir quién quiere que les visite y quién no (Srebnik et al. 2005).

Esta posibilidad de poder tomar decisiones de manera anticipada también comporta un sentimiento de empoderamiento,al ser ellos mismos los que podrán decidir incluso en aquellas situaciones clínicas de incapacidad para la toma de decisiones (Backlar et al., 2001).

En resumen, la introducción del DVA-SM puede ayudarnos a proporcionar una mejor atención sanitaria a la persona, y un tipo de relación profesional sanitario-paciente más satisfactoria. A su vez, contribuye al cambio de paradigma propuesto por la Convención y el Comité, propiciando un mayor respeto por los derechos humanos de las personas con enfermedades mentales.



Conclusiones

El estudio sobre la cronicidad de los pacientes frecuentemente se ha centrado en aquellos que están al “final de la vida”. Quizá los pacientes oncológicos recogen muy bien las características de la cronicidad; sin embargo, a nuestro juicio, otro tipo de pacientes crónicos ha sido olvidado o no introducido en el debate, a saber: los que padecen TMS. Consideramos que es de justicia ampliar este análisis bioético, pues la vulnerabilidad y la dependencia afectan a muchos otros colectivos.

En este artículo hemos defendido un modelo asistencial que observa a la persona de manera holística, integral, y que exige su participación activa en la toma de decisiones. Para ello, hemos optado por un modelo bio-psico-social que contemple a la enfermedad con sus signos y síntomas, pero que no olvide los valores de la persona. Esto último ha sido introducido gracias a la reivindicación de una atención centrada en y para la persona, gracias a la cual poder articular el concepto de “recovery” como algo más a tener en cuenta en los planes terapéuticos. Esto puede permitir incorporar la mirada de los principales afectados, los pacientes, en las decisiones socio-sanitarias.

Partiendo de la premisa de que, a nuestro parecer, el concepto de autonomía no ha sido introducido suficientemente en el ámbito de la salud mental, hemos querido centrar la atención en el DVA-SM como una herramienta para promover y respetar la autonomía de las personas. No se trata solo de algo exigible por motivos éticos, sino que también comporta unos resultados clínicos y asistenciales que pueden contribuir a un mejor trato a estos pacientes, pues habrá una mejoría sintomática y una mayor satisfacción de todo el proceso asistencial.

Se trata, en definitiva, de optar por una asistencia sanitaria más humana, de calidad, en la que los principios de dignidad y de autonomía rijan el proceso asistencial; que tenga en cuenta las cuestiones biomédicas, pero que no olvide los valores y los deseos de la persona; que trate las variables bio-psico-sociales, pero que las integre holísticamente en la persona; que cure –o intente curar– a las personas, pero que también las cuide.



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Puntos destacados

  • El análisis bioético de la cronicidad se ha centrado en procesos de final de la vida, pero ha olvidado a los que están “durante la vida”.
  • Hay que abogar por modelos holísticos, integrales, bio-psico-sociales, para poder entender mejor los procesos asistenciales.
  • Los conceptos “person centered-care” y “recovery” pueden ayudar a una asistencia sanitaria más humana.
  • El DVA-SM pueden fomentar escenarios en los que los pacientes puedan ejercer la autonomía.
  • Actualmente, los pacientes con problemas de salud mental tienen un papel pasivo en las decisiones y es de justicia que tengan más participación.
  • El DVA-SM tiene aspectos éticos, clínicos y asistenciales que pueden contribuir a la aplicación de una psiquiatría más humana.






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