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La gestión de la autonomía en la práctica clínica [1]
Rogelio Altisent
Cátedra de Profesionalismo y Ética Clínica en la Universidad de Zaragoza

Contenidos:

Resumen

La autonomía del paciente se encuentra en el corazón de la relación clínica. Pero no basta conocer la doctrina, es necesaria una reflexión operativa que requiere aprendizaje y esfuerzo, lo cual exige altas dosis de compromiso por parte del profesional. Se reflexiona sobre su aplicación al consentimiento informado y se analizan aspectos prácticos que pueden mejorar la gestión de la autonomía en la práctica clínica y la “fisiopatología” que encierra la medicina defensiva.



Abstract

Patient autonomy is at the core of the clinical relationship. However, it is not enough to know the doctrine; an operational reflection is needed for which learning and effort is required. This demands a high level of commitment from healthcare professionals. A reflection is made as regards its application to the process of obtaining informed consent, and analysis is made of the practical aspects that may improve the management of patient autonomy in clinical practice in order to avoid the pathology of defensive medicine.



1. Introducción

Ya se han analizado brillantemente los fundamentos, el porqué de la autonomía del paciente y el deber de respetar la libertad de las personas en el contexto sanitario, así como sus niveles de exigencia ética y legal. Después de estudiar la “anatomía” de la cuestión y su significado nos corresponde reflexionar sobre la “fisiología”, es decir sobre su gestión en el día a día, en el marco clínico, como profesionales de carne y hueso, con nuestros antecedentes formativos, con nuestras particulares actitudes éticas, y además inmersos en un determinado escenario organizativo, formando parte de un equipo, con unas limitaciones de tiempo y recursos, donde estos ideales deben cristalizar en el tiempo y en el espacio. Y todo ello ante una variedad de pacientes que a veces nos sorprenden con imprevisibles circunstancias y actitudes.

Desde el origen de la medicina se ha enseñado y aceptado que nuestro principal deber es el cuidado de la salud de los ciudadanos que se nos encomiendan y de los pacientes que nos corresponde atender. Como sabemos bien, desde hace unas décadas las sociedades occidentales han experimentado una especial maduración en las libertades individuales, desarrollado una gran sensibilidad hacia la autonomía, y ahora tenemos muy claro que la filosofía del consentimiento informado se ha situado en el corazón de la relación clínica, llegando a formar parte de su marcapasos. Pero la experiencia nos muestra que no basta tener un conocimiento teórico de esta doctrina y que, en la práctica, su aplicación puede resultar compleja y a menudo exige esfuerzo, lo cual requiere altas dosis de compromiso por parte del profesional. De ahí que, además de reflexionar sobre la “fisiología”, nos debamos detener en la “fisiopatología” de la gestión de la autonomía de nuestros pacientes, señalando aspectos de mejora que requieren especial atención o que precisan un mayor estudio e investigación en el futuro.

La gestión de la autonomía en la práctica clínica es un arte que requiere compromiso profesional y aprendizaje 

En farmacología conocemos bien la distancia entre el ensayo clínico controlado con todas las variables vigiladas y el paciente descontrolado de la consulta, tan a menudo rodeado de imprevistos y nuevas circunstancias. Hablamos de eficacia versus efectividad: resultados “in vitro” frente a resultados “in vivo”. Hay tratamientos que se prometen muy esperanzadores en el laboratorio y luego fracasan en la práctica clínica.
 
Del mismo modo, tenemos un desafío cuando queremos llevar a la práctica los ideales filosóficos de respeto a la autonomía del paciente en el escenario de la consulta. A veces nos encontramos con pacientes que, ejerciendo su libertad, amparada por un ambiente cultural y un marco legal garantista, nos solicitan algo que consideramos inapropiado: recibir un tratamiento por vía inyectable por una creencia tradicional de que será más eficaz; la petición de un determinado fármaco para prevenir el Alzheimer que se acaba de publicitar en internet; el fumador que exige un chequeo preventivo incluyendo una TAC pulmonar, etc. En otras ocasiones nos llega un paciente con una enfermedad incurable y descubrimos que se le ha ocultado el diagnostico mediante una conspiración de la familia con la colaboración de otros médicos. A veces tenemos que obtener el consentimiento para hacer una endoscopia, una prueba o una intervención, en un paciente con un trastorno de la personalidad,  que con solo mencionarle un riesgo reaccionará con una negativa. El modo de afrontar estas situaciones requiere unas habilidades de comunicación que no se improvisan y que en mi opinión se convierten en una clave del problema ético planteado, incluso después de haber resuelto adecuadamente el potencial dilema en cuestión.
 
La distancia entre la teoría y la práctica es una problemática que se da en cualquier ámbito de la vida, pero, en el caso de la bioética, en ocasiones ha generado desconfianza hacia el mensaje de la ética académica que de hecho existe en algunos sectores médicos -no nos engañemos: ustedes, participantes en este Ateneo, son gente un poco especial…-. En el caso de la autonomía del paciente, la distancia entre el principio ético y las dificultades de su aplicación en la práctica se ha utilizado en ocasiones como arma arrojadiza contra la autonomía del paciente, con un discurso que podría parafrasearse así: “los principios y los valores que nos presentáis serán muy elevados, pero son como estrellas que brillan lejanas e imposibles de alcanzar; toda esta retórica queda bien para una clase en la universidad o en la conferencia de clausura de un congreso pero, amigos, el día a día es otra cosa, y cuando ya has atendido a 30 pacientes seguidos en la consulta, las cosas se empiezan a ver de otra manera...”.

El auténtico respeto a la autonomía implica prevenir el deslizamiento hacia la práctica de la medicina defensiva, lo que significa poner en primer plano la seguridad del profesional por delante del interés del paciente. 

En mi opinión, a esta objeción hay que responder que, efectivamente, las estrellas no se pueden alcanzar con la mano, pero están ahí iluminando y señalando las sendas que debemos intentar seguir en la medida de nuestras posibilidades. Y desde luego nuestra responsabilidad es aprovechar la luz que nos aportan para ayudarnos en la toma de decisiones, procurando que nuestro comportamiento profesional alcance la mayor excelencia posible, lo cual incluye, además de calidad científica, el respeto hacia el paciente y su inherente autonomía. En otras palabras, el hecho de que en ocasiones tengamos dificultades en este campo no puede ser una excusa para hacer una enmienda a la totalidad, como algunos plantean en la práctica.
 
Con esta perspectiva voy a centrar el foco de atención sobre el consentimiento informado porque, aunque no es la única, es ciertamente la principal y más popular expresión de la autonomía del paciente. Sin embargo, no deberíamos olvidar otras cuestiones de ética asistencial también muy importantes, como la confidencialidad o el derecho a la segunda opinión, que también tienen en su fundamento la autonomía de la persona.
 
Acostumbramos a explicar el concepto del consentimiento informado (CI) a partir de sus tres componentes fundamentales: la información, la capacidad y la voluntariedad. Utilizaremos este sencillo y conocido esquema para señalar algunas cuestiones que en mi opinión merecen una reflexión de orden práctico, que yo me propongo realizar con una marcada intencionalidad docente, es decir, buscando propuestas y enfoques factibles que sean trasladables a la masa crítica de profesionales de nuestro entorno, alcanzando más allá de este grupo de profesionales ilustrados hoy aquí reunido que, permítanme reiterarles, y tómenlo como un halago, no es una muestra representativa de la población  de origen.



2. Gestión de la información

¿Cuánta información debemos dar a los pacientes? ¿Cuánta más mejor? ¿Deberíamos animarles a leer los prospectos de los medicamentos? ¿Debemos comunicar alteraciones analíticas sin relevancia clínica que van a preocuparles innecesariamente?

Aquí nos enfrentamos a estas preguntas que todos nos hemos realizado al inicio del ejercicio profesional. Es ésta una cuestión que puede llevar al escepticismo ante el respeto a la autonomía del paciente, al visualizarlo en la práctica como una misión quimérica.

Ciertamente, es obvio que no es posible ni lógico dar absolutamente toda la información disponible sobre cualquier asunto de salud, y sabemos que el exceso de información indiscriminada puede llegar a ser maleficente. En este punto, se podría argumentar que, dado que no tiene sentido dar toda la información disponible a unos padres sobre la vacuna de su hijo, se puede saltar directamente a lo que es estrictamente obligatorio según la norma legal, prescindiendo del sentido ético que encierra el proceso de procurar la adecuada información al paciente. Y este es un buen ejemplo de fisiopatología en la aplicación práctica de nuestra cuestión. Me refiero al deslizamiento hacia la practica de la medicina defensiva, que significa poner en primer plano la seguridad del profesional, por delante del interés del paciente, lo cual hace temblar la ética profesional y de hecho está explícitamente condenado en el Código de Deontología Médica en su articulo 21: “La medicina defensiva es contraria a la ética médica”. Pero debe quedar claro que estamos hablando de auténtica práctica defensiva, no de actuar con ingenuidad.

En mi opinión, éste es actualmente el mayor riesgo patológico en la gestión de la autonomía: la interpretación legalista (Broggi, 1999), que a su vez se puede presentar con dos escenarios. El primero se da cuando la deriva legalista es la consecuencia de una deficiente formación ética, lo cual es compatible con la mejor de las intenciones. El exponente más conocido es la interpretación de que el CI se centra en un documento que el paciente debe firmar, pero prescindiendo del trasfondo moral del CI como un proceso que debe impregnar cualquier relación clínica (Simón Lorda y Judez, 2004). Idéntica reflexión sería aplicable a los documentos de voluntades previas, que en ocasiones se consideran como una oportunidad para eximirse de responsabilidad a la hora de tomar decisiones, vulnerando de este modo su esencia, que es el respeto a la autonomía del paciente incapaz de consentir en el momento actual.

Y por esta senda se puede llegar al fundamentalismo documental en la práctica del CI, que lleva a pensar que lo verdaderamente importante es la firma de un documento. Ya saben ustedes que el fundamentalista es aquel que hace la voluntad de Dios, lo quiera Dios o no lo quiera...

El segundo escenario de esta fisiopatología legalista sería el resultado de una intención más dudosa: simplemente la devaluación del concepto y el proceso de CI, como algo molesto que interfiere en la práctica médica, pero que no merece tanto esfuerzo. Puede ser el resultado de pensar, en el mejor de los casos, que la salud no se debe mezclar con la libertad, o todavía peor, el resultado de la comodidad o la frivolidad, dentro de lo que puede llegar a ser una mala praxis por negligencia.

Hace ya más de 20 años le hice al Profesor Gracia esta pregunta en un seminario también aquí en Zaragoza: ¿hay alguna pauta que nos ayude a decidir cuánta información debemos dar a los pacientes? La respuesta fue: “la que el paciente necesite para tomar decisiones responsables”. Desde entonces este criterio me ha sido muy útil en mi practica clínica y no dejo de explicarlo en las clases de la Facultad de Medicina, pues pienso que es de gran ayuda. En el Código de Deontología Médica de 2011 en su artículo 12 así se dice textualmente: “Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones”.

Al final, lo que verdaderamente nos interesa es respetar a las personas y esto generalmente implica promocionar su autonomía.

La cantidad de información debe ser la adecuada –un adjetivo que deberíamos tener grabado en la pared de la consulta?, algo que se debe incluir en el aprendizaje del arte profesional. Para cultivar cualquier arte hace falta talento, pero también aprendizaje. Un profesional que no tiene un talento básico para la relación y la comunicación clínica no puede ser acreditado para trabajar con pacientes. Pero también es necesario el aprendizaje del arte, mejorando las correspondientes habilidades, en este caso las comunicativas.

¿Cómo se debe dar la información?: de manera comprensible, no hay duda. En este campo hemos mejorado mucho y en España se ha hecho un gran esfuerzo formativo en los últimos 20 años (Borrell, 1989; Borrell, 2011). Pero en mi opinión todavía estamos muy verdes en algunos aspectos que se presentan a diario de nuestras consultas. Por ejemplo, manejamos con poca soltura los pronósticos, que son decisivos para la toma decisiones a la cabecera del paciente. A veces se utilizan cifras de riesgos relativos o absolutos que ni nosotros mismos alcanzamos a entender. O sencillamente no disponemos de información fiable (Wegwarth y Gigerenzer, 2011). ¿Con que argumentos amenazamos a un diabético con pincharle insulina cuando los hipoglucemiantes orales son insuficientes porque descuida la dieta y el ejercicio? Lo que quiero decir es que cuando se imparte docencia sobre la diabetes y se explican los criterios para iniciar la insulinización, también se debería trabajar muy bien el manejo de los pronósticos de las patologías que se pueden esperar de un mal control glucémico. Todo ello sin ocultar información y sin infantilizar. Pero parece claro que no es lo mismo mantener glucemias por encima de 160 mgr/dl en un joven que en un anciano; pero no porque nos importe menos el anciano, sino porque la repercusión sobre la salud y la calidad de vida va a ser diferente. Tenemos mucho que mejorar sobre información en el proceso de CI a la hora de poner tratamientos.

Otro capítulo interesante en este aspecto es la intervención sobre factores de riesgo cardiovascular, donde estamos manejando la información de manera manifiestamente mejorable. A veces se utiliza el mismo grado de persuasión con pacientes que presentan discretas elevaciones de colesterol o de tensión arterial, sin otros factores de riesgo añadidos, que con pacientes que tienen antecedentes familiares de infarto precoz y acumulan varios riegos. En este terreno es fácil deslizarse por la ley de los cuidados inversos, que lleva a invertir más recursos en quienes menos los necesitan, y al contrario (Hart, 1971).

La pregunta decisiva no es si tenemos a los pacientes adecuadamente controlados –una terminología que nos debería chirriar?, sino si los tenemos adecuadamente informados. Pensemos en pacientes de 90 años que reciben tratamiento con hipolipemiantes, sobre lo que se podrían hacer consideraciones de justicia, pero también de autonomía: ¿están adecuadamente informados de por qué estamos dando una serie de fármacos?

Una recomendación práctica sería introducir en las sesiones clínicas una cuidada reflexión sobre cómo se informa del pronóstico de los problemas de salud en su relación con la toma de decisiones informadas. Sería éste un buen modo de acercar la ética clínica a los profesionales, para lo cual recomiendo el reciente libro titulado Better Doctors, Better Patients, Better Decisions (Gigerenzer y Gray, 2011).



3. Sobre la capacidad


La capacidad mental de un paciente no suele ser una cuestión de blanco o negro,  depende del para qué. Un anciano puede ser capaz para decidir sobre sus preferencias en las comidas o para llamar por teléfono a su familia, pero no para administrar su patrimonio. La incapacitación legal es una situación extrema a la que demasiados profesionales reducen esta cuestión, y de nuevo debido a un déficit de formación. Aunque también influye la dificultad operativa que tenemos a la hora de evaluar la capacidad del paciente en la consulta, una cuestión sobre la que se están realizando interesantes investigaciones que nos aportarán herramientas muy útiles como son cuestionarios breves que permiten hacer una evaluación rápida aplicable a la toma de decisiones de ética clínica.



4. Sobre la voluntariedad

Se suele establecer una gradación en la influencia sobre la voluntad que va desde la limitación física, pasando a la coacción, la manipulación, para terminar en la  persuasión, para llegar por último al paradigma del respeto a la autonomía  que situamos en la deliberación.

La limitación física y la coacción solo pueden justificarse en casos muy extremos, y generalmente en aplicación de normas legales. La manipulación cabe en casos de capacidad limitada, como puede ocurrir al darle una medicina a un niño  o a un anciano, cuando hay un rechazo claramente atribuible a problemas de capacidad mental.  En todo caso hemos de cargar con el peso de la prueba que justifica una coacción o una manipulación.

Quiero romper una lanza a favor de la persuasión, que en muchos casos será una obligación moral y que, en mi opinión, cuando a veces se omite, se traduce en un auténtico abandono del paciente, y lo más preocupante es que a veces este abandono se disfraza de un aparente respeto hacia su autonomía.

Pensemos en el caso del tratamiento de la adicción al tabaco o en la modificación de estilos de vida. Podemos parecer muy respetuosos con la autonomía del paciente pero en realidad hacer dejación de nuestra obligación profesional. La persuasión no se agota en la retórica, exige un compromiso profesional que los pacientes a menudo perciben, y me atrevería a afirmar que llegan a olfatear si ese medico o esa enfermera quiere ayudarles de verdad o están más preocupados por cumplir con una formalidad.



5. El tiempo y el consentimiento informado

Se dice que la escasez de tiempo de consulta puede ser el cuello de botella, porque sin tiempo no se puede informar ni deliberar. Pero sin tiempo tampoco se pueden hacer intervenciones quirúrgicas, ni se podría hacer la historia clínica. Siendo esto cierto, sin embargo, me parece que la esencia del problema es de otro orden. Cuando no hay vino en la botella poco importa que el cuello sea más o menos estrecho. Pienso que hay una cuestión previa y es la actitud ética de respeto al paciente y el compromiso profesional. Porque cuando no hay una sincera actitud profesional arraigada en relación con el CI, aunque haya tiempo de sobra tampoco se informa adecuadamente. Y cuando hay auténtico compromiso se buscan soluciones para encontrar el momento, aunque sea a costa de un esfuerzo suplementario, como cuando hemos de atender a un paciente que no teníamos previamente citado.



6. Siendo resolutivos

Se nos pueden presentar dilemas sobre cuál es la información que resulta adecuada en un caso determinado. Hay esquemas orientativos que ayudan a reflexionar de manera intuitiva: a) la información que daría un médico razonable, b) la que desearía recibir un paciente razonable, c) la que necesita recibir un paciente particular (Beauchamp y Childress, 2004). Se puede recurrir a los tres peldaños para la toma de decisiones: a) reflexión personal, b) consulta a un colega o en el equipo, c) consultar a un comité de ética (Altisent, Batiz y Torrubia, 2009), escalones que se aconseja subir por orden, pues de poco nos servirá consultar con el comité de ética asistencial un problema sobre el que no hayamos reflexionado previamente personalmente o con nuestro equipo.

Como decíamos, tendremos que aprender a explicarnos mejor, a manejar herramientas de apoyo como gráficos y figuras (Paling, 2003), para ayudar a comprender lo que significa un riesgo o una complicación que se da en casos aislados (raramente <1%; ocasionalmente 1-10%; frecuentemente >10%). Me parece especialmente importante promover investigaciones que permitan disponer de equivalentes culturales para comprender los riesgos. Por ejemplo, al explicar que una complicación ocurre solo en casos muy raros, se puede comparar a algo equivalente a que te toque un primer premio de lotería; o cuando algo se produce frecuentemente, sería como el riesgo de que te pongan una multa si conduces a 180 km por hora en una autopista.

Pero la cuestión de la actitud es previa a los dilemas y al know how (Altisent, 2010). Para ayudar de verdad a gestionar la autonomía y tomar decisiones responsables, primero hay que tener la convicción de que la dignidad de la persona va del brazo de la libertad. Yo no pienso que la esencia de nuestra profesión sea promover la liberación del paciente, pero lo que no podemos es convertirnos en dominadores de las personas, como “señores de la medicina”, empuñando el arma de la ciencia y la técnica.

La cuestión de la actitud y su relación con la aptitud se suele manejar en la gestión de personas en el mundo de la empresa: los que quieren y saben, los que quieren y no saben, los que saben y no quieren, los que ni quieren ni saben. Me parece interesante aplicar los “estadios del cambio” (Prochaska y Di Clemente, 1983) que se están manejando para modificar estilos de vida, a la formación sobre la actitud de respeto a la autonomía: se deberían centrar los esfuerzos docentes en quienes quieren y no saben, porque los resultados van a ser muy rápidos y las intervenciones formativas de alta eficiencia, que luego, por contagio e impregnación se irán extendiendo en círculos concéntricos.

Quiero recordar la frase pronunciada por un paciente: “Los médicos se empeñan en controlar la tensión, la glucosa y el colesterol, y nosotros solo queremos poder ver, oír y andar bien”. Entender esta perspectiva es el desafío de los profesionales de la salud en este siglo XXI y tiene mucho –o todo? que ver con el auténtico respeto a la autonomía de los pacientes.

Tomarnos en serio este enfoque nos lleva de la mano a invertir en la educación de los pacientes que es, sin duda, un modo infalible de promover su autonomía.

Era necesaria la reflexión filosófica previa para clarificar conceptos y dibujar un mapa que nos ayude a entender dónde estamos posicionados personalmente a la hora de tomar decisiones, e incluso en el modo de organizar las consultas. ¿Nos interesan las personas o su potasio? ¿Nos interesa saber qué es lo que realmente preocupa a ese paciente?

Venimos del paternalismo más tradicional, donde el paciente era moralmente considerado como un menor de edad, y ahora la ley del péndulo nos ha llevado a expresiones del contractualismo más duro, al estilo de la “New Medicine” donde se ha declarado prácticamente la defunción del consentimiento informado, que se intercambia directamente por la voluntad del paciente (Veatch, 2009); o a posiciones que defienden que el médico debe acceder a las peticiones del paciente con el único límite del principio de justicia y el marco legal (Savulescu, 2006). De este modo, el profesional se acabaría convirtiendo en el garante de la información, como si fuera un “comercial” altamente cualificado del sistema sanitario.

En mi opinión, captar el significado de la autonomía en la práctica clínica supone entender que nuestra principal obligación es beneficiar a los pacientes en su salud con respeto hacia sus personas, tomando en consideración sus preferencias, de modo que no les podemos imponer una intervención. Una tarea que no siempre es sencilla y para la que no bastan las buenas intenciones, siendo necesario el adecuado aprendizaje.



Notas
  1. Ponencia presentada en el XIII Ateneo de Bioética “La Autonomía a Examen” (Zaragoza, 7 de noviembre de 2012)~


Bibliografía
  • Altisent, Rogelio (2010). La bioética más allá de los dilemas. Atención Primaria, 42, 412-4
  • Altisent, Rogelio R; Batiz Jacinto y Torrubia María P (2008). Making good decisions. En Walsh J (ed). Palliative Medicine (pp. 643-647). New York: Elsevier.
  • Beauchamp, Tom L and Childress, James F (1994). Principles of Biomedical Ethics (4ª ed.) (pp.146-150). Nueva York: Oxford University Press.
  • Borrell, Francesc (1989). Manual de entrevista clínica. Barcelona: Doyma
  • Borrell, Francesc (2011). Practica clínica centrada en el paciente (pp. 207-274). Madrid: Triacastela.
  • Broggi Trias, Marc A (1999). ¿Consentimiento informado o desinformado? El peligro de la medicina defensiva. Med Clin (Barc), 112, 95-96.
  • Consejo General de Colegios de Médicos de España (2011). Código de Deontología Médica. Madrid: Autor.
  • Gigerenzer, G. & Muir Gray, J.A. (eds.) (2011). Better Doctors, Better Patients, Better Decisions. Envisioning Health Care 2020. Cambridge, MA: MIT Press.
  • Hart,  Julian T (1971). The Inverse Care Law. Lancet, i, 405-12.
  • Paling, John (2003). Strategies to help patients understand risks.  British medical Journal, 327, 745-8
  • Prochaska James O and Di Clemente, Carlo C (1983). Stages and process of self change of smoking: toward an integrative model of change. J Consult Clin Psychol, 51, 390-5.
  • Veatch, Robert M (2009). Patient, Heal thyself. New York: Oxford University Press.
  • Wegwarth, Odette y Gigerenzer, Gerd (2011). Statistical Illiteracy in Doctors. En Gigerenzer, Gerd and Gray, JA Muir (Eds.). Better Doctors, Better Patients, Better Decisions (pp. 137-151). Cambridge, Massachusetts: The MIT Press.
  • Savulescu, Julian (2006). Consciencious objection in medicine. British Medical Journal, 332, 294-297
  • Simón, Pablo y Júdez, Javier (2004). Consentimiento informado. En Gracia, Diego y Júdez, Javier. Ética en la práctica clínica (pp. 33-54). Madrid: Triacastela.


Puntos destacados
  • La gestión de la autonomía en la práctica clínica es un arte que requiere compromiso profesional y aprendizaje.
  • El auténtico respeto a la autonomía implica prevenir el deslizamiento hacia la práctica de la medicina defensiva, lo que significa poner en primer plano la seguridad del profesional por delante del interés del paciente.
  • Se debe dar la cantidad de información necesaria y adecuada para facilitar la toma de decisiones responsables.
  • La capacidad del paciente es un continuo que se debe considerar en función de las circunstancias de las decisiones que se van a tomar.
  • La deliberación es el escenario de excelencia a la hora de considerar la voluntariedad del paciente en la toma de decisiones.
  • En ocasiones la omisión del deber de persuasión puede ser una negligencia profesional.
  • La educación del paciente es a menudo el mejor modo de promover su autonomía. 






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