EIDON. Revista española de bioética

Resultados negativos

Diego Gracia — mié, 21 dic 2022 20:45:16 +0100

La historia de la investigación en seres humanos es un compendio de un tratado entero de ética. Durante muchos siglos estuvo prohibida, porque en el cuerpo de un ser humano no podía actuarse más que con el objetivo de producirle un beneficio, y la investigación no buscaba eso sino aumentar el conocimiento sobre algo de efectos desconocidos. En todos los textos clásicos sobre este tema, que no son pocos, se repite idéntico principio, que cualquier acción llevada a cabo sobre el cuerpo de otro ser humano ha de tener como objetivo producirle un bien. Este criterio se encuentra ya en el Juramento hipocrático, que eleva a categoría el verbo griego ophéllo, ayudar o beneficiar. En el libro hipocrático de las Epidemias se formuló con extrema concisión: “favorecer o no perjudicar”. Esto es lo que tradicionalmente se ha conocido como principio ético de beneficencia. La actividad médica siempre se ha regido por este criterio. Aún a mediados del siglo XIX, Claude Bernard, en su Introducción al estudio de la medicina experimental, decía de modo tajante que en un ser humano cualquiera no podía actuarse más que con el objetivo directo de buscar su directo beneficio, no su posible perjuicio, aunque este fuera remoto.

Meditación en atención plena como complemento del tratamiento de la artritis reumatoide

Esther Patiño et al. — mié, 21 dic 2022 20:47:48 +0100

Resumen

Objetivos. Analizar la eficacia del aprendizaje de técnicas de afrontamiento del estrés del tipo atención plena frente a programas de educación sobre la enfermedad, para mejorar el estado de salud percibida y objetiva de pacientes con artritis reumatoide (AR).

Métodos. Estudio de intervención multicéntrico, aleatorizado, de grupos paralelos (mindfulness o educación en AR), con evaluador ciego, de 12 meses de duración. Se seleccionaron pacientes con AR clínicamente estable y sin enfermedad psiquiátrica mayor, dependencia de alcohol o drogas, fibromialgia, imposibilidad de acudir a las sesiones, práctica habitual de algún tipo de meditación o incapacidad para entender las explicaciones. La eficacia se midió en términos de diferencias entre grupos en las medias del DAS28, el RAID (Rheumatoid Arthritis Impact of Disease) y cuestionarios de depresión y ansiedad (Beck, PANAS y STAI). La hipótesis se testó mediante modelos GEE (ecuaciones de estimación generalizada) debido a la estructura de correlación entre las diferentes medidas de eficacia realizadas en un mismo paciente a lo largo del seguimiento.

Resultados. Se incluyeron 22 pacientes de 4 centros. El estudio se empezó en otros tres centros, pero no se realizó la visita final por causas ajenas al proyecto. Los grupos eran comparables al inicio, aunque sólo había mujeres en el grupo de educación. El DAS28 medio a la entrada del estudio era de 2,6 y 2,2 en mindfulness y educación respectivamente. Durante el año de seguimiento no se produjeron cambios en la actividad de la enfermedad en ninguno de los dos grupos. Los cambios producidos en el resto de las medidas de resultado fueron pequeños en ambos grupos, tanto en el cuestionario de Beck, como en el rasgo y estado de ansiedad STAI, afectos positivos y negativos PANAS. El análisis de comparación entre grupos e intragrupo demostró ausencia de cambio global tanto entre ambos grupos como intragrupo en ninguna de las medidas de resultado.

Conclusiones. De este estudio no se derivan resultados que permitan llegar a ninguna conclusión de superioridad sobre las intervenciones comparadas, dado que ambas se asociaron a estabilidad en las puntuaciones en pacientes con AR estable; no obstante, se ha realizado una descripción pormenorizada de los errores para evitar que estudios posteriores similares sigan siendo no concluyentes.

Palabras clave: Mindfulness; Artritis reumatoide; Bioética.

Abstract

Objectives. We aimed to analyze the efficacy of learning mindfulness-type stress coping techniques compared to illness awareness programs in improving the perceived and objective health status of patients with rheumatoid arthritis (RA).

Methods. Randomized, parallel-group (mindfulness or RA education), evaluator-blind, 12-month, multicenter intervention study. We selected patients with clinically stable RA and without major psychiatric illness, alcohol or drug dependence, fibromyalgia, inability to attend sessions, regular practice of some form of meditation or inability to understand explanations. Efficacy was measured in terms of inter-group differences in the means of DAS28, RAID (Rheumatoid Arthritis Impact of Disease) and depression and anxiety questionnaires (Beck, PANAS and STAI). The hypothesis was tested using GEE (generalized estimating equations) models due to the correlation structure between the different efficacy measures performed on the same patient throughout follow-up.

Results. Twenty-two patients from four centers were included. The study was initiated in three other centers, but the final visit was not performed for reasons unrelated to the project. The groups were comparable at baseline, although the awareness group comprised only female patients. The mean DAS28 at study entry was 2.6 and 2.2 in mindfulness and awareness respectively. During the one-year follow-up, there were no changes in the condition of patients in either group. Changes in all other outcome measures were small in both groups, both in the Beck questionnaire, the trait and state anxiety STAI, positive and negative affect PANAS. The inter-group and intra-group comparison analysis showed no overall change both between and within groups in any of the outcome measures.

Conclusions. No results are derived from the study that would allow any conclusion of superiority over the compared interventions, given that both were associated with stability of scores in patients with stable RA; however, a detailed description of the errors has been made to avoid further similar studies remaining inconclusive.

Keywords: Mindfulness; Rheumatoid arthritis; Bioethics.

Un análisis crítico de los supuestos en los que se fundamenta la gestación por sustitución

Antonio Redondo García — mié, 21 dic 2022 21:00:37 +0100

Resumen

La confusión sobre qué problema plantea la gestación por sustitución provoca que tanto defensores como detractores partan, paradójicamente, de supuestos comunes para así dar razón de sus argumentos, realizando una interpretación diferente de los hechos.

El objetivo de nuestro artículo se dirigirá a realizar un análisis crítico de tales supuestos, no para tomar partido por una de las posturas, sino para arrojar luz en un asunto que aún genera incertidumbre y confusión, intentando fomentar así un diálogo basado en la deliberación y en la profusión de actitudes responsables ante la reproducción.

Palabras clave: Gestación por sustitución; Maternidad; Embrión; Persona; Responsabilidad

Abstract

The confusion about the problem posed by surrogacy causes both defenders and detractors to start, paradoxically, from common assumptions to explain their arguments, making a different interpretation of the facts.

The objective of our article will be aimed at making a critical analysis of such assumptions, not to take sides with one of the positions, but to shed light on an issue that still generates uncertainty and confusion, thus trying to foster a dialogue based on deliberation and in the profusion of responsible attitudes towards reproduction.

Keywords: Surrogacy; Maternity; Embryo; Person; Responsibility

Deliberando em Cuidados Paliativos diante de recusa de tratamento modificador de doença

Ana Paula Martin Lopes Vargas, Josimário Silva — mié, 21 dic 2022 21:03:03 +0100

Resumen

La percepción humana de la propia vida cuando se diagnostica una enfermedad grave y dolorosa puede provocar innumerables reacciones, algunas comprensibles, otras no tanto. Cada individuo está dotado de la capacidad de percepción para estimar, apreciar, proyectar y definir lo que sería mejor o peor para él. Cuando esta decisión se toma con la máxima capacidad posible, se convierte en autónoma e incuestionable. Pero en el caso de la medicina, una decisión autónoma no siempre se acepta del todo. La mayoría de las veces, la decisión autónoma del paciente provoca mucho sufrimiento en los equipos sanitarios, y esto supone un enorme reto para la medicina: aceptar y respetar una decisión autónoma sin sentirse impotente ante la negativa consciente del paciente.

Palabras clave: Cuidados Paliativos; Deliberación Moral; Rechazo Terapéutico.

Abstract

The human perception of one's own life when one is diagnosed with a serious and painful condition may cause countless emotional reactions, some of which are understandable, others less so. Each individual is endowed with a perception capacity to assess, appraise, project and define what would be better or worse for him. When this decision is made as competently as possible, it becomes autonomous and unquestionable. But in medicine, an autonomous decision is not always fully accepted. Most of the time, the patient's autonomous decision causes great suffering for healthcare professionals. This is an enormous challenge for medicine: to accept and respect an autonomous decision without feeling impotent when faced with the patient's informed refusal.

Keywords: Palliative Care; Moral Deliberation; Therapeutic Refusal.

Resumo

A percepção humana sobre sua própria vida quando se estabelece um diagnóstico de uma doença grave e de evolução com sofrimento pode causar inúmeros sentimentos, alguns compreensívos outros nem tanto. Cada indivíduo é dotado de uma capacidade de percepção de estimar, apreciar, projetar e definir o que lhe seria melhor ou pior. Quando essa decisão é tomada com o máximo de capacidade possível, ela se torna autônoma e inquestionável. Mas para a medicina, nem sempre uma decisão autonômica é plenamente aceita. Na grande maioria das vezes, a decisão autonômica do paciente provoca muito sofrimento nas equipes de saúde e esse é um enorme desafio para a medicina: acatar e respeitar uma decisão autônomia sem se sentir impotente diante da recusa consciente do paciente.

Palavras chave: Cuidados Paliativos; Deliberação Moral; Recusa Terapêutica.

El caso Tuskegee: un antes y un después en la investigación biomédica (y algunos problemas por resolver)

Carlos Pose — mié, 21 dic 2022 21:04:30 +0100

Resumen

Los logros en la investigación clínica no deben hacernos perder de vista la desconfianza social hacia los investigadores, y las controversias por ellos generadas hasta el punto de poder seguir hablando de que existen todavía algunos problemas por resolver. En los últimos años, con el movimiento Black Lives Matter, se ha recontextualizado y reactualizado el caso Tuskegee, de manera que lo que en un momento pareció ser tan sólo un abuso en investigación, acabó viéndose como una negligencia generalizada en la protección de los derechos civiles de miles de ciudadanos negros en territorio Norteamericano. De hecho, la publicación de las noticias sobre el experimento entre 1932 y 1972 vino a incrementar la falta de confianza ya existente de las personas afroamericanas en los profesionales de la salud y en la medicina en general. Valga como ejemplo un estudio de 2019, que afirma que el conocimiento de los abusos cometidos en el caso Tuskegee contribuyó a una bajada de 1,5 años en la esperanza de vida de los hombres afroamericanos de esa generación comparado con los de raza blanca.

En este artículo recordamos, en primer lugar, algunos detalles del caso Tuskegee. En segundo lugar, analizamos brevemente cuál ha sido la historia de la investigación clínica a nivel internacional. En tercer lugar, describimos la regulación de la experimentación con seres humanos a partir del Informe Belmont. En cuarto lugar, pondremos en relación las controversias tecnocientíficas con la necesidad de redefinir el concepto de verdad y de exigir un control ético en la investigación clínica. Terminaremos con la formulación de algunos problemas por resolver.

Palabras clave: Caso Tuskegee, Controversias tecnocientíficas, Ética clínica, Investigación clínica, Práctica clínica, Verdad moral.

Abstract

Advances in clinical research should not make us lose sight of public distrust towards researchers, nor of past controversies. Indeed, we should continue to talk about the fact that there are still some problems to be solved. In recent years, due to the Black Lives Matter movement, the Tuskegee case has been recontextualized and reactualized, so that what once seemed to be merely a case of abuse in research, ended up being seen as widespread negligence in the protection of the civil rights of thousands of black citizens in the United States. In fact, the publication of news about the experiment between 1932 and 1972 increased the pre-existing distrust of African Americans in health professionals and in medicine in general. As an example, a 2019 study states that knowledge of the Tuskegee case contributed to a 1.5-year drop in the life expectancy of African-American men of that generation compared to their white counterparts.

In this article, we begin by recalling some of the details of the Tuskegee case. Second, we briefly review the international history of clinical research. Third, we describe the regulation of human experimentation since the Belmont Report. Fourthly, we discuss the relationship between techno-scientific controversies and the need to redefine the concept of truth and to demand ethical control in clinical research. We conclude with a list of problems still to be solved.

Keywords: Tuskegee case, Techno-scientific controversies, Clinical ethics, Clinical research, Clinical practice, Moral truth.

Entrevista a Corrado Viafora

Diego Gracia — mié, 21 dic 2022 21:07:02 +0100

Corrado Viafora nació en 1950 y se licenció en Filosofía en la Universidad de Nápoles en 1974. Especializado en Filosofía moral, ha desarrollado su actividad en la ciudad de Padua, especialmente en su Universidad, donde fundó y dirige el grupo de investigación “Filosofia morale e bioetica”. Es uno de los representantes más caracterizados de la bioética italiana, y ha colaborado muy activamente vinculado en actividades colaborativas con otras Universidades europeas. Un ejemplo de esto lo constituyó el “Erasmus Mundus Master of Bioethics (EMMB), un proceso colaborativo de las Universidades de Lovaina, Nimega, Padua que estuvo vigente entre 2006 y 2016, y en el que también colaboró, durante los primeros años, la Universidad Complutense de Madrid. Los participantes permanecían un trimestre en cada Universidad. El director del trimestre padovano fue el Profesor Viafora.

Planificación compartida de la atención y nefrología: Sobre la retirada de diálisis

Helena García-Llana, Rafael Sánchez Villanueva, Alberto Alonso Babarro — mié, 21 dic 2022 21:08:37 +0100

La toma de decisiones en enfermedades que comprometen la vida suele ocurrir en escenarios de complejidad. Lo que está en juego no es solo la salud biológica, sino también algo tan importante como la autonomía de las personas para decidir acerca de su proyecto vital. Si consideramos la intervención en el caso de pacientes con enfermedades crónicas, en las que la interacción es frecuente y prolongada y se convive con un deterioro progresivo, el que se haya establecido una relación clínica enmarcada por el eje del vínculo facilita el acompañamiento del paciente y herramientas como la planificación compartida de la atención (PCA) se convierten en fundamentales (Saralegui et al., 2018). Aunque la PCA puede ser beneficiosa para cualquier persona, está especialmente recomendada para aquellas que padecen una enfermedad crónica avanzada, como la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), en cuyo proceso se puede prever la evolución y la aparición de complicaciones (Deaodar et al., 2021). Se trata de construir una trayectoria de final de vida personalizada.

En los escenarios cercanos al final de la vida, las dos decisiones probablemente más difíciles para los profesionales son la adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) y la transición al cuidado paliativo. En la ERCA, la AET suele realizarse bajo el supuesto de retirada de diálisis, con un paciente pluripatológico, complejo y con baja funcionalidad cuya evolución en diálisis está atentando dramáticamente contra su calidad de vida, pasando a una situación de terminalidad. El impacto emocional es muy significativo para todas las partes implicadas (Leiva-Santos et al., 2012).

Impacto de la pandemia de COVID en la salud mental de la población general y de los trabajadores sanitarios

Emilio Bouza, Celso Arango et al. — mié, 21 dic 2022 21:10:06 +0100

La pandemia de COVID-19 cumplirá próximamente 3 años de evolución con consecuencias catastróficas y bien conocidas en la salud física y la mortalidad de los habitantes del planeta. Sus consecuencias sobre la salud mental han sido igualmente enormes y su análisis se ha llevado a cabo en momentos distintos de la pandemia y con enfoques lógicamente parciales. Por otro lado, las condiciones para alterar la salud mental de los individuos y de los grupos que la pandemia ha supuesto han sido diferentes en distintos lugares.

El patronato de la Fundación de Ciencias de la Salud se planteó, en su momento, una serie de preguntas sobre las consecuencias sobre la salud mental de la pandemia de COVID-19 tanto en la población general, con o sin buena salud mental previa, como sobre el colectivo de trabajadores sanitarios. Muy particularmente, preocupaban esas consecuencias en la población española. Por ello, se reunió a una serie de expertos en distintas materias relacionadas con el tema que han tratado de ir dando respuesta a dichas preguntas a la luz de la evidencia científica y de su propia opinión y experiencia. Tras la exposición del tema, en cada una de las preguntas y con la discusión de todo el grupo, se llegó a una conclusión de consenso que trataba de resumir el estado del arte sobre el tema.

El documento que sigue a continuación es el resultado de ese proceso. Todos los autores han revisado el manuscrito final y han dado su aprobación al mismo.

El documento está dividido en una primera parte que evalúa el impacto de la pandemia en la salud mental de la población general y una segunda sobre su impacto en los sanitarios.

Gómez Cadenas, Concha. Ética, anarquismo y sexualidad: Amparo Poch y Gascón. Zaragoza: Prensas Universitarias de Zaragoza, 2022

Diego Gracia — mié, 21 dic 2022 21:11:39 +0100

El libro de Concha Gómez Cadenas recupera para la historia uno de esos personajes en los que la aparente irrelevancia y hasta fracaso de su actividad pública va unida a una impresionante, modélica y aleccionadora personalidad interior. No es un fenómeno inusual, y menos único, pero quizá por ello resulta más valioso. Suele sucederles a todos aquellos que, en aras de un importante ideal humanitario, toman partido por una opción que al común de la sociedad puede parecer radical, o lo que es peor, intolerable. Es algo que a lo largo de la historia nos encontramos con cierta frecuencia en personas poseídas de grandes ideales, por lo general religiosos. No es el caso de la protagonista de esta historia, Amparo Poch, que no dedicó su vida a un ideal religioso, o quizá sí, sino a esa especie de religión secularizada que ha sido desde sus orígenes y es el anarquismo.

Beca, Juan Pablo. Conversemos sobre la muerte: Reflexiones para naturalizar el final de la vida. Urano: Santiago de Chile, 2022

Diego Gracia — mié, 21 dic 2022 21:14:41 +0100

El autor del presente libro, Juan Pablo Beca, es un médico chileno especialista en Pediatría y Puericultura, actividad a la que ha dedicado la mayor parte de su vida. Él fue el introductor y gran impulsor de los Ciudados Intensivos Neonatales en su país, Chile. Pero además ha sido uno de los pioneros de la Bioética en América Latina, promoviendo muy activamente la formación en bioética de los profesionales de la salud, primero a través del Programa Regional de Bioética para América Latina y el Caribe de la Oficina Panamericana de Salud, y más tarde fundando y dirigiendo el Magíster Interuniversitario de Bioética en el Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de la Clínica Alemana y la Universidad del Desarrollo.

El presente libro viene a unirse al ya amplio elenco de obras escritas últimamente por médicos, sobre un tema que nunca ha sido del agrado de la medicina: la muerte. La muerte tiene siempre algo de fracaso para la medicina y para los médicos, por lo que no puede resultar extraño que no sea asunto sobre el que éstos hayan escrito mucho. Parecía un espacio reservado a sacerdotes y pastores de almas que, ellos sí, han sido fecundos en elaborar tratados y manuales sobre ella. Basta repasar algunos de los libros que han reconstruido esa historia, como el clásico de Philippe Ariès, La mort en Occident, para cobrar conciencia del respeto y hasta reparo con que la medicina ha visto siempre el fenómeno de la muerte. La meditatio mortis no ha sido género literario muy de su agrado.

Silva, Josimário, Carlos Eduardo Jouan, Pedro Medeiro Júnior (eds.). Bioética em Pediatria. Memnon: São Paolo, 2021

Carlos Pose — mié, 21 dic 2022 21:16:29 +0100

Desde Brasil nos llega la publicación Bioética em Pediatria, presentado el 5 de marzo del presente año en Recife. Es el resultado del III Curso de Deliberación Moral y Bioética Clínica organizado en Brasil por el jefe del Servicio de Bioética línica del Hospital das Cínicas/EBSERH/UFPE, Josimário Silva, junto con dos colaboradores médicos de Sao Paulo, Carlos Eduardo Jouan y Pedro Modeiroa Junior. Otros expertos participan en el Curso, y en la obra, entre ellos, el coordinador del Grupo de Trabajo de Pediatría y Humanidad de la Sociedad Brasilea de Pediatría (SBP) y miembro titular de la Comisión de Encuesta, Anibal Augusto Gaudêncio de Melo. Como los conflictos morales aún no son tan visibles en Pediatría como en otras especialidades, pero causan un gran sufrimiento tanto a los propios pediatras, como a los familiares y pacientes, los organizadores del Curso decidieron abordar este tema para mostrar la verdadera existencia de los conflictos morales en esta especialidad y enseñar estrategias que permitan identificarlos, manejarlos y resolverlos. El objetivo del libro, por lo tanto, no es únicamente aportar una serie de conocimientos sobre los conflictos morales en la atención pediátrica, sino dotar a los profesionales de las herramientas necesarias que les permitan reducir el sufrimiento frente a la incertidumbre clínica y moral que surge en la atención de pacientes en las unidades de neonatología y pediatría. Por eso el libro aborda esencialmente los temas más frecuentes y más directamente vinculados a la práctica clínica pediátrica diaria.

Iruela, Luis. A flor de agua, Caligrama (Penguin Random House), 2020

José Lázaro — mié, 21 dic 2022 21:18:00 +0100

La poesía es un género literario en el que caben todos los géneros literarios. Si en el aspecto formal lleva al máximo grado lo que define a toda literatura (el arte de componer música con las palabras) su contenido se extiende a través de todos los tipos de escritura: hay poesías épicas y líricas, pero también filosóficas y narrativas, humorísticas y dialogadas...

Pero quizá la diferencia con otras ramas de la literatura esté en que la poesía lleva al máximo grado una característica de todas ellas: decir las cosas siempre de forma indirecta. La alusión, la metáfora, la metonimia, son instrumentos al servicio de ese arte de sugerir que todo poeta cultiva, algunos de forma casi transparente (Kavafis, Borges) y otros de forma críptica (Góngora, el Lorca de Poeta en Nueva York).

El autor de este poemario es un psiquiatra de profundo bagaje cultural y amplia experiencia clínica. En su madurez ha emprendido una ambiciosa tarea que requiere, entre otras, esas dos cualidades: la de reflexionar, con las armas de la lírica, sobre los aspectos menos obvios del enfermar. Se trata de asir vivencias que no siempre son fáciles de captar, y menos de transmitir, gracias a la potente herramienta del verso.